Rodiny s dětmi s hemofilií z celé ČR se setkaly v Kořenově

Dvacítka rodin z celé republiky, které vychovávají dítě s hemofilií, se v polovině ledna sešla na již třetím zimním víkendovém setkání v hotelu Lesní chata v Kořenově v Jizerských horách. Setkání pořádá sdružení Hemojunior, které v ČR pomáhá dětským pacientům s hemofilií a Nadace Sanafriends jako generální partner této akce.

„Na zimní víkend přijel dosud rekordní počet rodin se svými dětmi, z nichž bylo 19 chlapců hemofiliků a 10 jejich sourozenců a skoro 50 dospělých. Příroda nám nadělila spousty sněhu a připadali jsme si jako v pohádce. Jako již poněkolikáté nás finančně podpořila Nadace Sanafriends a tudíž mohl být dětem s hemofilií uhrazen celý pobyt, rehabilitace a kulturní program. Vzhledem k tomu, že našich pobytů se účastní i rodiny finančně slabší, byla tato podpora velkou pomocí,“ říká Silvie Bereňová ze sdružení Hemojunior.

Na celý víkend byl připraven program pro děti. Děti i rodiče měli dostatek času věnovat se zimním sportům, na sobotní dopoledne byly připraveny bobové závody, během celého pobytu děti rehabilitovaly v perličkových koupelích, vystoupil kouzelník a pro rodiče byla připravena přednáška fyzioterapeutky. „V průběhu celého víkendu si rodiče předávali zkušenosti spojené s onemocněním svých dětí. Rodiče nově registrovaných malých hemofiliků se obraceli na ty zkušenější se svými dotazy a odjížděli s pocitem, že nejsou na čerstvě stanovenou diagnózu zvanou hemofilie sami,“ uzavírá Irena Adamová ze společnosti Sanaplasma, která je zřizovatelem Nadace Sanafriends, jež se angažuje v pomoci nejmenším pacientům s hemofilií.

Hemofilie je dědičné onemocnění srážlivosti krve a děti musí zohlednit svou nemoc při všech svých aktivitách, kdy se musí vyhnout úrazům a rizikovým sportům. 

Autoz TZ: Josef Brabec